HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策

HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策や支援情報について発信するサイトです。

HTLV-1 リハビリ体操

 体調に急な変化はありませんが、長期的に見ると少しずつ進行しているのが自覚できます。

 

それには、毎日のリハビリ体操が大切です。どんな体操したらいいのかわからないので、スマイルリボンながさき で紹介されていたリハビリ体操をご紹介します。

 

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HTLV-1関連脊髄症(HAM)の症状:大腿がピリッと痛い

HAMの方は、みなさん症状がまちまちのようです。

私の場合は、近頃、右足の大腿上部がピリッと痛みます。

 

病状が進行しているのか、少し不安ではありますが、生活に支障のない程度の痛みなので大丈夫!

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特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きについて:福岡市の場合

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きは、急ぎましょう!

6月になると、特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きが必要です。

受給者証の有効期限は、10月31日なので早目に手続きを行っておかないと、有効期限が切れるまでに新しい受給者証が、交付されないので、注意が必要です。

 

下の表をみて、第4回の10月31日までに更新手続きをすればいいなどと考えていたら大変です。

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HAM 排尿障害:血液検査による癌検査

HAMの症状として、排尿障害が発症します

3ヶ月毎に泌尿器科に通っているのですが、今回は血液検査で、癌の可能性があるかを検査しました。

 

[PSA タンデム]という値のようですが、1.07の値の場合は、正常値ではありますが、1年に1回ぐらいは検査した方がいいとのことでした。

 

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あっ、そういえば[難病手帳]の更新手続きが来ていたなぁ (^^;