HAM(HTLV-1)とチャーグの難病親子

HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の親子が、難病対策や支援情報について発信するサイトです。

ステロイド・パルス療法を始めるかどうか、検討中

多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加していて、今後の治療の方針について、ステロイドパルス療法を行わないかと相談されています。

 

いままでは、病院の先生から言われると何でも「やります」と前向きに返事をしていましたが、やはり治療は自分で判断しなければいけないと思いなおしました。そのためにも正しい知識を身に着けて、自分が納得して判断をする必要があります。

 

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以前、HAMを発症したときに、患者の会でD病院のM先生に会う機会があり、今後の治療について下のようなメールのやり取りを行いました。 

  

▼2012.10.10 23:48 D病院神経内科 M先生からのメール

*****様へ。

 (省略)

 さて、病状からして、1年以上経っているようで、早期ではなく、
 軽症の状態と思われます。
 髄液の炎症所見もつよかったと考えられるので、次の治療を
 今のうちに試してはどうでしょうか?


 1.もし3日間1時間以上の休みが取れるなら。(外来)
   メチルプレドニン500mg(1V)+生食100ml点滴を3日間 所要時間30分
   その後、プレドニン(5)2錠 1x朝食後 7日
   その後、プレドニン(5)1錠 1x朝食後 7日で終了して1年後ぐらい様子見る。
   こむら返りが頻繁ならその間、軽い筋弛緩剤ミオナールを2錠2x朝夕後使う。

 2.休みがとれない場合
  メチルプレドニン500mg(1V)+生食100ml点滴を1日間 所要時間30分
  その後エリスロマイシン(抗生物質の一種) 600mg/日
 (200mgの錠剤で3錠 3X朝昼夕後)     2週間で終了
  1年後観察

 1,2どちらか使うにしろ、ヤクルト400 1日2本飲用続けて下さい。
 汗をかかない場所はどこからしたでしょうか?汗をかかない場所からがご自身の病変
 部位になります。

 治療効果のマーカーとして、血清インターロイキン2レセプター、MMP-3測定。
 異型リンパ球の数。(可能ならHTLV-1ウイルス量)
 参考までに、髄液の抗HTLV-1抗体価(PA法)定量値、髄液IgG、
 髄液細胞数、髄液ネオプテリンが炎症の強さの指標になります。

 (省略)


2012.10.11 私から D病院神経内科 M先生へのメール
 D病院神経内科
   M 先生

 (省略)

 こむら返りがあるのは、どうも疲れた時にたまに発生する程度なので
 そこまで生活に支障はありませんので今は様子を見てみようと思っています。

 プレドニンの治療なのですが、10月17日に福岡大学病院
 神経健管科に行きますので相談してみます。
 でも薬の副作用で仕事のモチベーションが下がることをチョット
 心配しています。

 検査は、前回の血液検査、髄液検査を行ったのが2010年7月です。
 検査後、HTLV-1キャリアであることがわかり、足の震えの原因は
 HAMまたは頸椎の神経圧迫の可能性もあるからということで、
 2010年9月に頸椎にスペーサーを入れて広げる手術をしましたが、
 足の震えは止まりませんでした。

 現在の治療は、3ヶ月ごとに福大病院の神経健管科と泌尿器科と
 整形外科にに行って経過観察しています。

 退院後、薬は毎日シナール3錠とフリバス75mgを1錠を飲んでいます。

 先日、HAMネットに登録した時の調査票を添付しますのでお時間が
 あれば、見てください。下欄は、主治医のF先生に記入して頂いています。

▼2012.10.12 D病院神経内科 M先生からのメール
*****様へ

データをありがとうございます。ウイルス量の定量はされていませんが、
髄液IgGはぎりぎり正常上限か高めというぐらいですね。正常値が4以下です。
気分がふさぎやすい方の場合はステロイドは遠慮しますが、逆に高揚する場合が
多いです。頚椎症もあったのですか。1回だけのばあい、影響はあまりないと思われ
ます。
相談してみてください。

---------------(以上)---------------- 

この時に薦められていたのが、ステロイドパルス療法であったことが、今になってわかりました。

 

治療方針の決定

 2016年6月に前向き臨床研究の治療方針が決定するらしい。

その後の治療について私の場合は、進行具合が遅いので、パルス治療ではなく「プレドニン(5mg)」を服用しながら経過を見ましょう。と薦められました。

 

2016年 1 月 26日 ステロイド・パルス療法を薦められる

nanbyou.hatenablog.com