HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策

HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策や支援情報について発信するサイトです。

はじめまして、HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の、難病対策や支援情報について発信していきます。

はじめまして、このサイトの運営者の村本俊和です。

 

このサイトでは、難病に関する対策と支援情報について私の体験をもとに皆様の役に立つ情報を発信していければと思っています。

 

2005年に高校生の娘が「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)」だと診断され、何度も救急車を呼び入退院を繰り返していました。やっと落ち着いてきたかと思うと、2010年に私が「HTLV-1関連脊髄症(HAM)」だと診断され、親子で難病と言う本当に低い確率の掛け算に遭遇した、世にもまれな家族です。

 

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保険の助成金など高額医療費の手続きや医療費助成金の制度もよくわからないまま、とにかく今は元気に生活しています。

 

病院の先生に紹介され、同じ病気の患者会アトムの会)に入会し、その会の皆さんが積極的に政府に現状を訴え、難病対策を行うように要請している姿を見て、私も自分が経験したことが少しでも皆さんの役に立つ情報になればと思い、このサイトを立ち上げました。

 

病名がわからない病気と闘った結論は、世にもまれな難病(奇病)と言う命名でした。そして、国の支援はまるでありません。対象者が少ない病気だから、政府が支援することができないという理由のようです。

 

日本の風土に基因する病気なら、拡散しないような対策をとるのは政府の役割ではないのかな。病気になった患者が、後世へ拡散しないように対策を行うには多くの費用が必要です。政府が国家対策として新薬の研究開発に取り組まなければいけないと思うのですが。

 

私のできることは小さな行動ではありますが、患者の方の情報収集に少しでもお役に立てれる情報を発信できればと思っています。

 

講演会のご案内 

nanbyou.hatenablog.com

 

日本からHTLVウイルスをなくす会

smile-ribbon.org