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HAM(HTLV-1)とチャーグの難病親子

HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の親子が、難病対策や支援情報について発信するサイトです。

HTLV-1講演会(福岡) 2015年12月26日(土曜日)

講演1.「キャリアがATLを発症するってどういうこと?」

東京大学医科学研究所付属病院 血液腫瘍内科准教授 内丸 薫先生

 

講演2.「九州がんセンターで取り組むATL治療の最新情報」

九州がんセンター 細胞治療科・血液内科医長 末廣 陽子先生

 

講演3.「ここまで進んでいます!HAM革新的な新薬開発の最新情報」

聖マリアンナ医科大学 難病治療センター 山野 嘉久先生

 

講演4.「HTLV-1に関連した不安によりそう心理的サポートの紹介」

佐賀大学附属病院HTLV-1 専門外来 臨床心理士保健師 柘植 薫先生

 

講演5.「10年間やってきました!スマイルリボン活動」

NPO法人スマイルリボン代表理事 菅付 加代子

 

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日本で最先端のTHLV-1ウィルスの研究をしている先生が、説明をしていただける講演会です。先生方の講演料もすべてボランティアです。

 

このウィルスを皆さんのご協力で撲滅することができます。どんなウィルスかを知ってください。

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パンフレットダウンロード

お願いします!LINE・TwitterFacebookで拡散してください 

HTLV-1ウィルスを体内に持つ保菌者(キャリア)は全国で108万人ともいわれ、とくに九州は約50万人が感染しているとされています。知らないうちにキャリアになっているかもしれません。

 

九州出身者の方は、このウィルス(HTLV-1)の事を知ってください。 

下のボタンを押して、より多くの方にこの講演会の情報を伝えてください。

 

開発間近のお薬について

協和発酵キリン株式会社によって「抗CCR4 抗体(KW-0761)(商品名:ポテリジオ点滴静注®)」という薬が開発されています。

 

CCR4(CCケモカイン受容体4)とは、アレルギーに関係するタンパク質で す。HAMの患者さんではCCR4をもった細胞がHTLV-1に多く感染しているこ とから、抗CCR4抗体(KW-0761)がCCR4を持った細胞に結合することで、 CCR4を持った細胞すなわちHTLV-1に感染した細胞を選択的に破壊し、HAM の患者さんで起こっている炎症反応を抑えることが期待されます。

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発症した患者だけに投与するのではなく、ウィルス(HTLV-1)キャリアの方に投与することにより、発症を防ぐとともにこのウィルスを撲滅することができます。

 

全国の100万人のキャリアの方から、このウィルスを撲滅して次の世代への感染を防ぎましょう。皆様のご協力をお願いします。

 

この情報をシェアしてください。よろしくお願いします。

HTLV-1に関する本のご紹介 

著者: 菅付 加代子(スマイルリボン代表理事)

概要: 白血病や脊髄麻痺をひきおこすHTLV−1(成人T細胞白血病ウイルス)の基礎知識や日赤での対応、発症を防ぐ方法などを紹介する。NPO法人「日本からHTLVウイルスをなくす会」通称スマイルリボンの活動記録も掲載。

教えて!HTLV-1のこと 成人T細胞白血病ウイルス

教えて!HTLV-1のこと 成人T細胞白血病ウイルス