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HAM(HTLV-1)とチャーグの難病親子

HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の親子が、難病対策や支援情報について発信するサイトです。

HTLV-1ウィルスに感染している人は日本全国に108万人います。あなたは感染していませんか?

私は、8年前にHTLV-1ウィルスに感染してることがわかりました!時々足が震え、歩くことがギクシャクするような症状が出ましたが、どの病院に行っても原因がわからなかったのです。

 

数件の病院を回り2年後にわかったことは、HTLV-1による脊髄症(HAM)でした。脊髄が原因の病気はいろいろあります。しかし色々な可能性があって、何が原因かを特定できないのが現状です。私の場合は、HTLV-1ウィルスが原因でした。脊髄狭窄症の疑いもあり、原因を特定するために手術もしました。

 

日本には、このウィルスのキャリアが108万人います。 HTLV-1ウィルスの感染の仕組みが解明されても、その治療薬が開発されるとは限りません。

 

自分が発症するまで、関心がないからそのままになっていますけど、発症する可能性のある人は108万人もいるんです。(世界では1千万人以上)

 

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▼世界におけるTHLV-1ウィルス感染者の分布

HTLV-1キャリア数は,世界で1千万人以上、
日本で約108万人と推定。

 

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※Pract Neurol 2009;9:16-26より引用

  

日本では今年度、研究開発費に10億円の予算があてられました。しかし、発症の仕組みが解明されてもその薬が開発されるとは限りません。需要がなければ製薬会社は、開発なんかしません。発症した人だけでなく、発症予防にも薬は有効です。全国に108万人いるHTLV-1キャリアの人が、発症する前にウィルスをやっつけるのです。HTLV-1のキャリアの人の声を集結して製薬会社への開発をお願いしたいのです。

 

日本における地域別キャリア数

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※出典:福岡大学病院 

 

▼こんな症状はありませんか?

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キャリアの方で上記のような症状が持続する場合は、病院で検査しましょう。診療科は神経内科をおすすめします。資料は、こちら  HTLV-1関連脊髄症 

 

※厚生労働省ホームページ HTLV-1キャリアの方へ

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THLV-1ウィルスは、母親から子供に感染します。しかし、母親がHTLV-1ウィルスのキャリアだと解っていれば、子供への感染を完璧に防げます。

 

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この病気は、ウィルスの感染経路を皆さんに知ってもらうだけで、完全に感染を防げる病気なのです。感染する前に防ぐことができれば、撲滅できるウィルスなのです。だから、皆さんにHTLV-1ウィルスのことを知ってほしいのです。

 

 

医療機関一覧 

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