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HAM(HTLV-1)とチャーグの難病親子

HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の親子が、難病対策や支援情報について発信するサイトです。

HAM(HTLV-1関連脊髄症)治験での髄液検査の検査報告書が届きました。

HAMの有効性評価指標に関する多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加しています。7月に行った髄液検査と血液検査の結果が返ってきましたので公開いたします。

 

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 医師の先生から説明は受け、詳しくは解りませんが理解したことをことをまとめておきます。

 

検査報告書の値について

1.血液検査のPBMC(HTLV-1プロウィルス量)は、キャリア(まだ発症していないウィルス保有者)は1.82で私は1.30と、キャリアよりも低い数値です。

 

※髄液採取の時に髄液に血液が混じったといって、再度髄液を採取されたのは、髄液と血液は分けて検査するので、髄液に血液が混じると正しい数値が検査できないからなんですね。

 

2.同様に髄液中の髄液細胞HTLV-1プロウィルス量)は、4.32と血液中のウィルス量よりも多いようです。髄液の場合は、比較する参考値がありません。

 

3.抗HTLV-1抗体価(PA法)は、128倍とハッキリと私が陽性であることがわかります。

 

4.ネオプテリン濃度は、4で正常値です。

 

5.CXCL10濃度という検査値が、新しい検査値で、この値と上のネオプテリン濃度が、症状に大きく影響しているとの説明を受けました。この値が高い人ほど症状の進行が速いそうです。高い人は10,000以上の値の人もいるようで、私のように1,000以下の人は比較的症状の進行が遅いそうです。

 

CXCL10の値は、ステロイド系の薬の投与で抑えられるようで、今後の 研究方針が決まれば投与してみないかと相談されました。

 

5年前の2010年の検査は、下のような結果でした。 

HAMねっと登録(調査票)

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※研究はこんなに進んでいます。ぜひ参照してください:「HAMねっと通信Vol.5」

 

HAMねっと HAM(HTLV-1関連脊髄症)患者登録サイト

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