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HAM(HTLV-1)とチャーグの難病親子

HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の親子が、難病対策や支援情報について発信するサイトです。

治験で髄液検査をうけてきました。あなどってはいけません、検査後の頭痛に注意!

HTLV-1脊髄関連症の治験に協力することになりました。昨日、髄液検査をしてきましたが、なめてました。

 

医師からは、「なかには検査後に頭痛がある人もいますが、1時間程安静にしてもらいますので、そのときはおっしゃってください。」と説明をうけていました。

 

「なかには」と聞くと、私は大丈夫だろうと思うもので、5年前の髄液検査の時には、検査中はつらかったものの、検査後はあまりきつくなかったのであまり気にもせずに髄液検査を受けました。

 

30分ほどの検査後、1時間程安静にしてて別に頭痛もなかったので安心して仕事につきました。

しかし、そのあとから...(大変なことに)

 

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脳脊髄液減少症 

脳脊髄液減少症とは何らかの理由で脳脊髄液が減少し、頭痛や様々な全身症状が現れる疾患です。脳脊髄液減少症特有の症状に起立性頭痛がありますが、必ずしも全ての患者に現れるとは限りません。

 

髄液を抜く量にもよると思いますが、 髄液を抜くのであれば多少なりとも髄液の圧力は下がります。横になっているとそんなに影響はないのですが、普通に仕事をしていると頭を持ち上げているので、横になっているときと比べると、脳内髄液圧の減少して頭痛がひどいのだと思います。

 

5年前に髄液検査をしたときは入院中の検査だったので、検査後に横になっていたから何ともなかったようです。ところが、今回はそのまま仕事についたので次第に頭痛がしてきて、途中で横になることもできず退社まで頭痛がひどかったです。

 

 治験について

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今回参加した治験は、「HTLV-1関連脊髄症(HAM)の有効性評価指標に関する前向き他施設共同臨床研究」です。初めての治験でよくわからないのですが、私の場合進行が遅くあまり積極的な治療はしていなかったので、何かきっかけがないと髄液検査もしないので今回参加することにしました。

 

治験にかかる費用(診療費)

治験にかかる費用は、治験内容によって異なるようです。私の場合は、治療と言うよりも患者のデータ収集なので、「検査にかかる費用は無料です。」と説明を受けていました。しかし、今回の髄液検査を受ける前には、CTによる検査が必要だということです。また、初診料や交通費なども自己負担です。

 

検査データは? 

福岡大学病院では検査できない項目が聖マリアンナ医科大学病院では検査できるとのことで、採取した髄液はすぐに空輸で送るそうです。1ヶ月ぐらいで検査結果が届くとのことです。

 

多くの方がHTLV-1ウィルス撲滅のためにご尽力いただき、心より感謝しています。私も少しでも協力できればと思います。

 

その後の状態は?

検査後3日目になりますが、頭痛は収まらずさすがにつらくて今日「ロキソニン(痛み止め)」を飲みました。

 

この症状に頭痛薬は効かないようです。

低髄液圧性頭痛は、脊椎穿刺(腰椎穿刺)によって脳脊髄液が採取されたり、脊髄を包んでいる組織層(髄膜)の嚢胞や裂傷によって脳脊髄液が漏れたりしたときに起こります。脳の周りを流れる液体が失われると、脳周囲の圧力が下がります。

脊椎穿刺の数時間から1~2日後に頭痛が起こることはよくあります。脊椎穿刺では、脳脊髄液を採取します。脳脊髄液は、脳と脊髄を覆う組織層(髄膜)の間の通路を流れ、脳内の隙間を満たしています。脳脊髄液を抜くと、脳の周囲の圧力が低下して、頭痛が起きます。この頭痛は重度の場合もあります。この頭痛が特に起きやすいのは若くて小柄な人です。

 時間がたてば治るそうなので、とにかく寝ます。

 

やっとよくなりました。

結局、7月15日~19日まで6日間、後遺症は続きました。

いまはもう何ともありません。しかし、きつかったです。1時間も体を起こしていると頭痛が始まり、30分横になっているとおさまります。この繰り返しでした。

 

HTLV-1に関する本のご紹介 

著者: 菅付 加代子(スマイルリボン代表理事)

概要: 白血病や脊髄麻痺をひきおこすHTLV−1(成人T細胞白血病ウイルス)の基礎知識や日赤での対応、発症を防ぐ方法などを紹介する。NPO法人「日本からHTLVウイルスをなくす会」通称スマイルリボンの活動記録も掲載。

教えて!HTLV-1のこと 成人T細胞白血病ウイルス

教えて!HTLV-1のこと 成人T細胞白血病ウイルス

 
 
講演会のご案内 

HTLV-1ウィルスは、知識があれば、撲滅できるウィルスです。一人でも多くの方に、このウィルス(HTLV-1)のことを知っっていただきたいのです。

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第4回日本HTLV-1学会学術集会|2017年8月18日(金)〜20日(日)

 


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