HAM(HTLV-1)とチャーグの難病親子

HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の親子が、難病対策や支援情報について発信するサイトです。

HTLV-1について

HTLV-1講演会(福岡) 2015年12月26日(土曜日)

講演1.「キャリアがATLを発症するってどういうこと?」 東京大学医科学研究所付属病院 血液腫瘍内科准教授 内丸 薫先生 講演2.「九州がんセンターで取り組むATL治療の最新情報」 九州がんセンター 細胞治療科・血液内科医長 末廣 陽子先生 講演3.「こ…

足が攣って痛くて夜中の3時に目が覚めた。HAM(HTLV-1関連脊髄症)の症状だと思う。

足の筋肉が「こむら返り」して夜中の3時に目が覚めた。昨日の、2kmの徒歩と20分間バスで立っていたので足の筋肉が疲れたんのでしょう。HAM(HTLV-1関連脊髄症)を発症して5年目になり病状に大きな変化はないが、確実に進行しているようです。

HAM(HTLV-1関連脊髄症)治験での髄液検査の検査報告書が届きました。

HAMの有効性評価指標に関する多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加しています。7月に行った髄液検査と血液検査の結果が返ってきましたので公開いたします。

HTLV-1ウィルスに感染している人は日本全国に108万人います。あなたは感染していませんか?

私は、8年前にHTLV-1ウィルスに感染してることがわかりました!時々足が震え、歩くことがギクシャクするような症状が出ましたが、どの病院に行っても原因がわからなかったのです。 数件の病院を回り2年後にわかったことは、HTLV-1による脊髄症(HAM)でした。…