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HAM(HTLV-1)とチャーグの難病親子

HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の親子が、難病対策や支援情報について発信するサイトです。

ステロイド・パルス療法は、保留することにしました

昨年の検査値ですが、 ネオブテリン濃度は、4(正常値) CXCL10濃度が、458.2(正常値は、200.0以下)です。 1年前の検査結果ですが、体調に大きな変化がないことから、ほぼ同様の数値だと推定しています。 担当の医師とも相談したのですが、ステロイド・パ…

ステロイド・パルス療法を始めるかどうか、検討中

多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加していて、今後の治療の方針について、ステロイドパルス療法を行わないかと相談されています。 いままでは、病院の先生から言われると何でも「やります」と前向きに返事をしていましたが、やはり治療は自分で判…

ステロイド・パルス療法を薦められました

歩行測定に行って、医師の先生と話をしていたら、早期にパルスを行うかどうかを相談されました。 パルスって何ですかって聞いたら、ステロイドの点滴だと言っていたので、グーグル先生に聞いてみました。 ステロイド・パルス療法 副腎皮質(ふくじんひしつ)…

HAM(HTLV-1関連脊髄症)治験での髄液検査の検査報告書が届きました。

HAMの有効性評価指標に関する多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加しています。7月に行った髄液検査と血液検査の結果が返ってきましたので公開いたします。

治験で髄液検査をうけてきました。あなどってはいけません、検査後の頭痛に注意!

HTLV-1脊髄関連症の治験に協力することになりました。昨日、髄液検査をしてきましたが、なめてました。 医師からは、「なかには検査後に頭痛がある人もいますが、1時間程安静にしてもらいますので、そのときはおっしゃってください。」と説明をうけていまし…