HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策

HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策や支援情報について発信するサイトです。

臨床研究の経過報告

2年経過した髄液検査の比較(HAM-OM試験)

2年間の共同前向き臨床研究を終えました。 開始した2015年の時の髄液検査と、終了した2017年の髄液検査を比較しました。 ▼2017年8月の髄液検査

腰椎穿刺(ルンバール)で頭痛がとまらない

当日、午前10:00に腰椎穿刺(ルンバール)を行い4mlの髄液を採取したあと、45mlの採血をして、点滴で水分を補給して1時間の安静したあと帰宅しました。 今回は、3回目の腰椎穿刺(ルンバール)でした。2年前のルンバールも術後の頭痛が止まらなかったので、…

ステロイド・パルス療法は、保留することにしました

昨年の検査値ですが、 ネオブテリン濃度は、4(正常値) CXCL10濃度が、458.2(正常値は、200.0以下)です。 1年前の検査結果ですが、体調に大きな変化がないことから、ほぼ同様の数値だと推定しています。 担当の医師とも相談したのですが、ステロイド・パ…

ステロイド・パルス療法を始めるかどうか、検討中

多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加していて、今後の治療の方針について、ステロイドパルス療法を行わないかと相談されています。 いままでは、病院の先生から言われると何でも「やります」と前向きに返事をしていましたが、やはり治療は自分で判…

ステロイド・パルス療法を薦められました

歩行測定に行って、医師の先生と話をしていたら、早期にパルスを行うかどうかを相談されました。 パルスって何ですかって聞いたら、ステロイドの点滴だと言っていたので、グーグル先生に聞いてみました。 ステロイド・パルス療法 副腎皮質(ふくじんひしつ)…

HAM(HTLV-1関連脊髄症)治験での髄液検査の検査報告書が届きました。

HAMの有効性評価指標に関する多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加しています。7月に行った髄液検査と血液検査の結果が返ってきましたので公開いたします。

治験で髄液検査をうけてきました。あなどってはいけません、検査後の頭痛に注意!

HTLV-1脊髄関連症の治験に協力することになりました。昨日、髄液検査をしてきましたが、なめてました。 医師からは、「なかには検査後に頭痛がある人もいますが、1時間程安静にしてもらいますので、そのときはおっしゃってください。」と説明をうけていまし…