HAM(HTLV-1)とチャーグの難病親子

HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の親子が、難病対策や支援情報について発信するサイトです。

医療費助成制度

治験で髄液検査をうけてきました。あなどってはいけません、検査後の頭痛に注意!

HTLV-1脊髄関連症の治験に協力することになりました。昨日、髄液検査をしてきましたが、なめてました。 医師からは、「なかには検査後に頭痛がある人もいますが、1時間程安静にしてもらいますので、そのときはおっしゃってください。」と説明をうけていまし…

高額医療制度の自己負担限度額に、気を付けないといけないこととは?

医療費が高額になる場合は、限度額以上は負担してくれる制度があります。 私の場合、発病当初まだ病名がわからない頃、たびたび娘が発作を起こして救急車で運ばれていました。病院で診察を受けると必ず「まず検査をして様子を見ないとすぐに自宅に帰すわけに…