HAM(HTLV-1)とチャーグの難病親子

HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の親子が、難病対策や支援情報について発信するサイトです。

つれづれ雑記帳

『膝の痛み』、尿酸値は正常値、なにが原因?

膝が痛いけど、軽く考えていました。 すぐに良くなるだろうと、ビッコ引きながら歩いていたら、痛みがどんどん増してきて、とうとう歩けない状態になってしまいました。 HAM(HTL-V1関連脊髄症)と関連性があるのかないのかも判断がつかず、HAMで掛かり付け…

熊本地震 支援情報 まとめ

避難生活、健康保つためには 口内ケアや肺塞栓症防止を 避難生活で、水が十分に確保できないと、歯や入れ歯の清掃がおろそかになりやすい。特に高齢者は、避難生活で体力が低下したところへ、寝ているときに唾液(だえき)が誤って気管に入ると、誤嚥(ごえ…

尿検査の結果は、どのように読み取ればいいのか?

私は、HAMの症状として、頻尿があります。すぐにトイレに行きたくなるのですが、トイレに行ってもすぐオシッコを出すことができません。 私は男性なので、小の時は立ってするのですが、私の場合は立ってすることはできません。周りの環境が気になるとできな…

ホームページビルダーでPDFを公開する方法

PDFをリンク(表示)させるには、次のような手順になります。 ▼リンク手順(文字のリンクを押して表示する場合) 1.ファイル転送ツールを使って、PDFファイルをアップロードします。 2.リンクする文字を記入します。 3.リンクする文字を範囲指定して「…

はじめまして、HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の、難病対策や支援情報について発信していきます。

はじめまして、このサイトの運営者の村本俊和です。 このサイトでは、難病に関する対策と支援情報について私の体験をもとに皆様の役に立つ情報を発信していければと思っています。 2005年に高校生の娘が「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス…