HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策

HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策や支援情報について発信するサイトです。

2年経過した髄液検査の比較(HAM-OM試験)

2年間の共同前向き臨床研究を終えました。 開始した2015年の時の髄液検査と、終了した2017年の髄液検査を比較しました。 ▼2017年8月の髄液検査

腰椎穿刺(ルンバール)で頭痛がとまらない

当日、午前10:00に腰椎穿刺(ルンバール)を行い4mlの髄液を採取したあと、45mlの採血をして、点滴で水分を補給して1時間の安静したあと帰宅しました。 今回は、3回目の腰椎穿刺(ルンバール)でした。2年前のルンバールも術後の頭痛が止まらなかったので、…

HTLV-1関連脊髄症(HAM)の症状:大腿がピリッと痛い

HAMの方は、みなさん症状がまちまちのようです。 私の場合は、近頃、右足の大腿上部がピリッと痛みます。 病状が進行しているのか、少し不安ではありますが、生活に支障のない程度の痛みなので大丈夫!

『膝の痛み』、尿酸値は正常値、なにが原因?

膝が痛いけど、軽く考えていました。 すぐに良くなるだろうと、ビッコ引きながら歩いていたら、痛みがどんどん増してきて、とうとう歩けない状態になってしまいました。 HAM(HTL-V1関連脊髄症)と関連性があるのかないのかも判断がつかず、HAMで掛かり付け…

ステロイド・パルス療法は、保留することにしました

昨年の検査値ですが、 ネオブテリン濃度は、4(正常値) CXCL10濃度が、458.2(正常値は、200.0以下)です。 1年前の検査結果ですが、体調に大きな変化がないことから、ほぼ同様の数値だと推定しています。 担当の医師とも相談したのですが、ステロイド・パ…

ステロイド・パルス療法を始めるかどうか、検討中

多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加していて、今後の治療の方針について、ステロイドパルス療法を行わないかと相談されています。 いままでは、病院の先生から言われると何でも「やります」と前向きに返事をしていましたが、やはり治療は自分で判…

熊本地震 支援情報 まとめ

避難生活、健康保つためには 口内ケアや肺塞栓症防止を 避難生活で、水が十分に確保できないと、歯や入れ歯の清掃がおろそかになりやすい。特に高齢者は、避難生活で体力が低下したところへ、寝ているときに唾液(だえき)が誤って気管に入ると、誤嚥(ごえ…

尿検査の結果は、どのように読み取ればいいのか?

私は、HAMの症状として、頻尿があります。すぐにトイレに行きたくなるのですが、トイレに行ってもすぐオシッコを出すことができません。 私は男性なので、小の時は立ってするのですが、私の場合は立ってすることはできません。周りの環境が気になるとできな…

ステロイド・パルス療法を薦められました

歩行測定に行って、医師の先生と話をしていたら、早期にパルスを行うかどうかを相談されました。 パルスって何ですかって聞いたら、ステロイドの点滴だと言っていたので、グーグル先生に聞いてみました。 ステロイド・パルス療法 副腎皮質(ふくじんひしつ)…

無動力の歩行支援ロボット、歩けない人が歩けるようになる。アクシブ (ACSIVE)

歩行の筋力が衰えて、歩けない人に朗報のロボットが発表されました。まだまだ研究段階だったロボットが、ついに製品化されました。 その価格も、私たちも購入できるぐらいの価格です。 動力を使わないバネの力で歩行を支援するロボット!

ロボットスーツHALがすごい!筋力の補助でなく本当は脳のトレーニングだった。

ロボットスーツHALは、単なる筋力 補強スーツではありません。装着した人の「意思」を感知して立ち座りの歩行動作をアシストする自立操作支援ロボットです。 歩きたいと思う脳の信号を感知してHALが足を前に出してくれるのです。 筋力の支援ですが、脳の使い…

HTLV-1講演会(福岡) 2015年12月26日(土曜日)

講演1.「キャリアがATLを発症するってどういうこと?」 東京大学医科学研究所付属病院 血液腫瘍内科准教授 内丸 薫先生 講演2.「九州がんセンターで取り組むATL治療の最新情報」 九州がんセンター 細胞治療科・血液内科医長 末廣 陽子先生 講演3.「こ…

足が攣って痛くて夜中の3時に目が覚めた。HAM(HTLV-1関連脊髄症)の症状だと思う。

足の筋肉が「こむら返り」して夜中の3時に目が覚めた。昨日の、2kmの徒歩と20分間バスで立っていたので足の筋肉が疲れたんのでしょう。HAM(HTLV-1関連脊髄症)を発症して5年目になり病状に大きな変化はないが、確実に進行しているようです。

ホームページビルダーでPDFを公開する方法

PDFをリンク(表示)させるには、次のような手順になります。 ▼リンク手順(文字のリンクを押して表示する場合) 1.ファイル転送ツールを使って、PDFファイルをアップロードします。 2.リンクする文字を記入します。 3.リンクする文字を範囲指定して「…

HAM(HTLV-1関連脊髄症)治験での髄液検査の検査報告書が届きました。

HAMの有効性評価指標に関する多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加しています。7月に行った髄液検査と血液検査の結果が返ってきましたので公開いたします。

治験で髄液検査をうけてきました。あなどってはいけません、検査後の頭痛に注意!

HTLV-1脊髄関連症の治験に協力することになりました。昨日、髄液検査をしてきましたが、なめてました。 医師からは、「なかには検査後に頭痛がある人もいますが、1時間程安静にしてもらいますので、そのときはおっしゃってください。」と説明をうけていまし…

両親または祖父母が、九州出身ではありませんか?九州では 2人に1人がHTL-V1感染者です!

HTL-V1ウィルスの存在を知っていますか? あなたの両親か祖父母が、九州出身ではありませんか? 九州では 2人に1人が、HTL-V1の感染者です。 下のグラフを見ると、九州ではHTLV-1感染者が減少しているのに、九州以外の地区ではHTLV-1感染者が増加しているこ…

難病医療費助成制度の対象疾病が、2015年1月1日から306疾患に拡大されました。

平成27年1月1日から新たな医療費助成制度 平成27年1月1日から指定難病にかかっている方に対する新たな医療費助成制度が始まりました。 新たな難病医療費助成制度について - 福岡県庁ホームページ 指定難病に認定されると医療費が2割負担になります。…

HTLV-1ウィルスに感染している人は日本全国に108万人います。あなたは感染していませんか?

私は、8年前にHTLV-1ウィルスに感染してることがわかりました!時々足が震え、歩くことがギクシャクするような症状が出ましたが、どの病院に行っても原因がわからなかったのです。 数件の病院を回り2年後にわかったことは、HTLV-1による脊髄症(HAM)でした。…

高額医療制度の自己負担限度額に、気を付けないといけないこととは?

医療費が高額になる場合は、限度額以上は負担してくれる制度があります。 私の場合、発病当初まだ病名がわからない頃、たびたび娘が発作を起こして救急車で運ばれていました。病院で診察を受けると必ず「まず検査をして様子を見ないとすぐに自宅に帰すわけに…

はじめまして、HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の、難病対策や支援情報について発信していきます。

はじめまして、このサイトの運営者の村本俊和です。 このサイトでは、難病に関する対策と支援情報について私の体験をもとに皆様の役に立つ情報を発信していければと思っています。 2005年に高校生の娘が「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス…