HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策

HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策や支援情報について発信するサイトです。

ステロイド・パルス療法を薦められました

歩行測定に行って、医師の先生と話をしていたら、早期にパルスを行うかどうかを相談されました。

 

パルスって何ですかって聞いたら、ステロイドの点滴だと言っていたので、グーグル先生に聞いてみました。

 

ステロイド・パルス療法

 

副腎皮質(ふくじんひしつ)ホルモン(ステロイド)は、炎症を抑える作用や免疫(めんえき)を抑制する作用をもっています。

 

そのため、炎症や異常免疫反応によるニューロパチーの治療に用いられますが、ふつう、飲み薬として用いる量では、効果が出るまでに少し時間がかかります。

 

そこで、ふつうの量の10倍以上を点滴で一度に用いて、早期に十分な効果を得ようとするのがステロイド・パルス療法です。


(この治療法は、すでに感染症を合併している場合などでは、用いることができません。)

 

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無動力の歩行支援ロボット、歩けない人が歩けるようになる。アクシブ (ACSIVE)

歩行の筋力が衰えて、歩けない人に朗報のロボットが発表されました。まだまだ研究段階だったロボットが、ついに製品化されました。

 

その価格も、私たちも購入できるぐらいの価格です。

 

動力を使わないバネの力で歩行を支援するロボット!

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ロボットスーツHALがすごい!筋力の補助でなく本当は脳のトレーニングだった。

ロボットスーツHALは、単なる筋力 補強スーツではありません。装着した人の「意思」を感知して立ち座りの歩行動作をアシストする自立操作支援ロボットです。

 

歩きたいと思う脳の信号を感知してHALが足を前に出してくれるのです。

筋力の支援ですが、脳の使い方を同時にリハビリしているのです。

 

その結果、HALでリハビリした後は、装着していなくても装着しているときと同じように 歩くことができます。

 

脊髄症による歩行障害により、「歩く」という動作をできなくなった脳に、どのように脳に力を入れると足が前に動くかという動作を思い出してくれるのです。

 

これが、ロボットスーツHALの効果です。

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HTLV-1講演会(福岡) 2015年12月26日(土曜日)

講演1.「キャリアがATLを発症するってどういうこと?」

東京大学医科学研究所付属病院 血液腫瘍内科准教授 内丸 薫先生

 

講演2.「九州がんセンターで取り組むATL治療の最新情報」

九州がんセンター 細胞治療科・血液内科医長 末廣 陽子先生

 

講演3.「ここまで進んでいます!HAM革新的な新薬開発の最新情報」

聖マリアンナ医科大学 難病治療センター 山野 嘉久先生

 

講演4.「HTLV-1に関連した不安によりそう心理的サポートの紹介」

佐賀大学附属病院HTLV-1 専門外来 臨床心理士保健師 柘植 薫先生

 

講演5.「10年間やってきました!スマイルリボン活動」

NPO法人スマイルリボン代表理事 菅付 加代子

 

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足が攣って痛くて夜中の3時に目が覚めた。HAM(HTLV-1関連脊髄症)の症状だと思う。

足の筋肉が「こむら返り」して夜中の3時に目が覚めた。

昨日の、2kmの徒歩と20分間バスで立っていたので足の筋肉が疲れたのでしょう。

HAM(HTLV-1関連脊髄症)を発症して7年目になり病状に大きな変化はないが、確実に進行しているようです。

 

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ホームページビルダーでPDFを公開する方法

PDFをリンク(表示)させるには、次のような手順になります。

▼リンク手順(文字のリンクを押して表示する場合)

1.ファイル転送ツールを使って、PDFファイルをアップロードします。

2.リンクする文字を記入します。

3.リンクする文字を範囲指定して「リンクの挿入」ボタンを押します。

4.アップロードした、ファイルの場所を記入します。

 

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HAM(HTLV-1関連脊髄症)治験での髄液検査の検査報告書が届きました。

HAMの有効性評価指標に関する多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加しています。7月に行った髄液検査と血液検査の結果が返ってきましたので公開いたします。

 

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