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HAM(HTLV-1)とチャーグの難病親子

HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の親子が、難病対策や支援情報について発信するサイトです。

両親または祖父母が、九州出身ではありませんか?九州では 2人に1人がHTL-V1感染者です!

HTL-V1ウィルスの存在を知っていますか?

 

あなたの両親か祖父母が、九州出身ではありませんか?

九州では 2人に1人が、HTL-V1の感染者です。

 

下のグラフを見ると、九州ではHTLV-1感染者が減少しているのに、九州以外の地区ではHTLV-1感染者が増加していることがわかります。

 

これは、HTLV-1について知られていないことが原因ではないでしょうか?

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厚生労働省研究班調べ

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難病医療費助成制度の対象疾病が、2015年1月1日から306疾患に拡大されました。

平成27年1月1日から新たな医療費助成制度

平成27年1月1日から指定難病にかかっている方に対する新たな医療費助成制度が始まりました。 

新たな難病医療費助成制度について - 福岡県庁ホームページ

 

指定難病に認定されると医療費が2割負担になります。

 

申請書類の提出先は保健所で、原則として保健所が申請書類を受理した日から適応されますので、早目に手続きを行いましょう。

 

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HTLV-1ウィルスに感染している人は日本全国に108万人います。あなたは感染していませんか?

私は、8年前にHTLV-1ウィルスに感染してることがわかりました!時々足が震え、歩くことがギクシャクするような症状が出ましたが、どの病院に行っても原因がわからなかったのです。

 

数件の病院を回り2年後にわかったことは、HTLV-1による脊髄症(HAM)でした。脊髄が原因の病気はいろいろあります。しかし色々な可能性があって、何が原因かを特定できないのが現状です。私の場合は、HTLV-1ウィルスが原因でした。脊髄狭窄症の疑いもあり、原因を特定するために手術もしました。

 

日本には、このウィルスのキャリアが108万人います。 HTLV-1ウィルスの感染の仕組みが解明されても、その治療薬が開発されるとは限りません。

 

自分が発症するまで、関心がないからそのままになっていますけど、発症する可能性のある人は108万人もいるんです。(世界では1千万人以上)

 

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高額医療制度の自己負担限度額に、気を付けないといけないこととは?

医療費が高額になる場合は、限度額以上は負担してくれる制度があります。

 

私の場合、発病当初まだ病名がわからない頃、たびたび娘が発作を起こして救急車で運ばれていました。病院で診察を受けると必ず「まず検査をして様子を見ないとすぐに自宅に帰すわけにはいけません。」と言われます。

 

入院すると、しばらくして発作症状は収まりますので、10日ぐらいで退院できます。

 

入院費は、約10万円くらいです。ここで適応対象になるのが高額医療費の自己負担限度額の摘要です。自己負担額は8万円ぐらい(所得により異なります)で、それ以上は負担してくれるという制度です。こういう風に聞くと、8万円以上支払わなくていいように聞こえますが、それは大きな間違いです。 

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はじめまして、HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の、難病対策や支援情報について発信していきます。

はじめまして、このサイトの運営者の村本俊和です。

 

このサイトでは、難病に関する対策と支援情報について私の体験をもとに皆様の役に立つ情報を発信していければと思っています。

 

2005年に高校生の娘が「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)」だと診断され、何度も救急車を呼び入退院を繰り返していました。やっと落ち着いてきたかと思うと、2010年に私が「HTLV-1関連脊髄症(HAM)」だと診断され、親子で難病と言う本当に低い確率の掛け算に遭遇した、世にもまれな家族です。

 

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