HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策

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特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きについて:福岡市の場合

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きは、急ぎましょう!

6月になると、特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きが必要です。

受給者証の有効期限は、10月31日なので早目に手続きを行っておかないと、有効期限が切れるまでに新しい受給者証が、交付されないので、注意が必要です。

 

下の表をみて、第4回の10月31日までに更新手続きをすればいいなどと考えていたら大変です。

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HAM 排尿障害:血液検査による癌検査

HAMの症状として、排尿障害が発症します

3ヶ月毎に泌尿器科に通っているのですが、今回は血液検査で、癌の可能性があるかを検査しました。

 

[PSA タンデム]という値のようですが、1.07の値の場合は、正常値ではありますが、1年に1回ぐらいは検査した方がいいとのことでした。

 

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あっ、そういえば[難病手帳]の更新手続きが来ていたなぁ (^^;

腰椎穿刺(ルンバール)で頭痛がとまらない

当日、午前10:00に腰椎穿刺(ルンバール)を行い4mlの髄液を採取したあと、45mlの採血をして、点滴で水分を補給して1時間の安静したあと帰宅しました。

 

今回は、3回目の腰椎穿刺(ルンバール)でした。2年前のルンバールも術後の頭痛が止まらなかったので、かなり不安をいだいて恐るおそる受診した。

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HTLV-1関連脊髄症(HAM)の症状:大腿がピリッと痛い

HAMの方は、みなさん症状がまちまちのようです。

私の場合は、近頃、右足の大腿上部がピリッと痛みます。

 

病状が進行しているのか、少し不安ではありますが、生活に支障のない程度の痛みなので大丈夫!

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『膝の痛み』、尿酸値は正常値、なにが原因?

膝が痛いけど、軽く考えていました。

 

すぐに良くなるだろうと、ビッコ引きながら歩いていたら、痛みがどんどん増してきて、とうとう歩けない状態になってしまいました。

 

HAM(HTL-V1関連脊髄症)と関連性があるのかないのかも判断がつかず、HAMで掛かり付けの主治医の先生の病院に行った方がいいのか、近くの整形外科に行った方がいいのかと迷いつつ過ごしていたら、とうとう痛みに我慢できなくなり近くの整形外科を受診することにしました。

 

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ステロイド・パルス療法は、保留することにしました

昨年の検査値ですが、

 

ネオブテリン濃度は、4(正常値)

CXCL10濃度が、458.2(正常値は、200.0以下)です。

 

1年前の検査結果ですが、体調に大きな変化がないことから、ほぼ同様の数値だと推定しています。

 

担当の医師とも相談したのですが、ステロイド・パルス療法は、経過をみて悪化してから治療することにしました。

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