HAM(HTLV-1)とチャーグの難病親子

HTLV-1関連脊髄症(HAM)と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群)の親子が、難病対策や支援情報について発信するサイトです。

『膝の痛み』、尿酸値は正常値、なにが原因?

膝が痛いけど、軽く考えていました。

 

すぐに良くなるだろうと、ビッコ引きながら歩いていたら、痛みがどんどん増してきて、とうとう歩けない状態になってしまいました。

 

HAM(HTL-V1関連脊髄症)と関連性があるのかないのかも判断がつかず、HAMで掛かり付けの主治医の先生の病院に行った方がいいのか、近くの整形外科に行った方がいいのかと迷いつつ過ごしていたら、とうとう痛みに我慢できなくなり近くの整形外科を受診することにしました。

 

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ステロイド・パルス療法は、保留することにしました

昨年の検査値ですが、

 

ネオブテリン濃度は、4(正常値)

CXCL10濃度が、458.2(正常値は、200.0以下)です。

 

1年前の検査結果ですが、体調に大きな変化がないことから、ほぼ同様の数値だと推定しています。

 

担当の医師とも相談したのですが、ステロイド・パルス療法は、経過をみて悪化してから治療することにしました。

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ステロイド・パルス療法を始めるかどうか、検討中

多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加していて、今後の治療の方針について、ステロイドパルス療法を行わないかと相談されています。

 

いままでは、病院の先生から言われると何でも「やります」と前向きに返事をしていましたが、やはり治療は自分で判断しなければいけないと思いなおしました。そのためにも正しい知識を身に着けて、自分が納得して判断をする必要があります。

 

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以前、HAMを発症したときに、患者の会でD病院のM先生に会う機会があり、今後の治療について下のようなメールのやり取りを行いました。 

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熊本地震 支援情報 まとめ

避難生活、健康保つためには 口内ケアや肺塞栓症防止を

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避難生活で、水が十分に確保できないと、歯や入れ歯の清掃がおろそかになりやすい。特に高齢者は、避難生活で体力が低下したところへ、寝ているときに唾液(だえき)が誤って気管に入ると、誤嚥(ごえん)性肺炎などにかかりやすい。しかし、口の中を清潔にしておけば、肺炎を起こしにくくなる。 

 

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尿検査の結果は、どのように読み取ればいいのか?

私は、HAMの症状として、頻尿があります。すぐにトイレに行きたくなるのですが、トイレに行ってもすぐオシッコを出すことができません。

 

私は男性なので、小の時は立ってするのですが、私の場合は立ってすることはできません。周りの環境が気になるとできないので、必ず個室に入ってゆっくりと便座に座って行います。

 

薬は、ハルナールD錠(0.2mg)を1日1錠服用しています。3ヶ月ごとに尿検査を行って状況観察していますが、検査するたびに「尿検査は正常です」と言われて、安心しているもののどのように検査結果を読み取ればいいのかわかりません。

 

なので、グーグル先生に聞いてみました。

 

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ステロイド・パルス療法を薦められました

歩行測定に行って、医師の先生と話をしていたら、早期にパルスを行うかどうかを相談されました。

 

パルスって何ですかって聞いたら、ステロイドの点滴だと言っていたので、グーグル先生に聞いてみました。

 

ステロイド・パルス療法

 

副腎皮質(ふくじんひしつ)ホルモン(ステロイド)は、炎症を抑える作用や免疫(めんえき)を抑制する作用をもっています。

 

そのため、炎症や異常免疫反応によるニューロパチーの治療に用いられますが、ふつう、飲み薬として用いる量では、効果が出るまでに少し時間がかかります。

 

そこで、ふつうの量の10倍以上を点滴で一度に用いて、早期に十分な効果を得ようとするのがステロイド・パルス療法です。


(この治療法は、すでに感染症を合併している場合などでは、用いることができません。)

 

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