HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策

HTLV-1関連脊髄症(HAM)の難病対策や支援情報について発信するサイトです。

腰椎穿刺(ルンバール)で頭痛がとまらない

当日、午前10:00に腰椎穿刺(ルンバール)を行い4mlの髄液を採取したあと、45mlの採血をして、点滴で水分を補給して1時間の安静したあと帰宅しました。

 

今回は、3回目の腰椎穿刺(ルンバール)でした。2年前のルンバールも術後の頭痛が止まらなかったので、かなり不安をいだいて恐るおそる受診した。

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HTLV-1関連脊髄症(HAM)の症状:大腿がピリッと痛い

HAMの方は、みなさん症状がまちまちのようです。

私の場合は、近頃、右足の大腿上部がピリッと痛みます。

 

病状が進行しているのか、少し不安ではありますが、生活に支障のない程度の痛みなので大丈夫!

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『膝の痛み』、尿酸値は正常値、なにが原因?

膝が痛いけど、軽く考えていました。

 

すぐに良くなるだろうと、ビッコ引きながら歩いていたら、痛みがどんどん増してきて、とうとう歩けない状態になってしまいました。

 

HAM(HTL-V1関連脊髄症)と関連性があるのかないのかも判断がつかず、HAMで掛かり付けの主治医の先生の病院に行った方がいいのか、近くの整形外科に行った方がいいのかと迷いつつ過ごしていたら、とうとう痛みに我慢できなくなり近くの整形外科を受診することにしました。

 

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ステロイド・パルス療法は、保留することにしました

昨年の検査値ですが、

 

ネオブテリン濃度は、4(正常値)

CXCL10濃度が、458.2(正常値は、200.0以下)です。

 

1年前の検査結果ですが、体調に大きな変化がないことから、ほぼ同様の数値だと推定しています。

 

担当の医師とも相談したのですが、ステロイド・パルス療法は、経過をみて悪化してから治療することにしました。

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ステロイド・パルス療法を始めるかどうか、検討中

多施設共同前向き臨床研究(HAM-OM試験)に参加していて、今後の治療の方針について、ステロイドパルス療法を行わないかと相談されています。

 

いままでは、病院の先生から言われると何でも「やります」と前向きに返事をしていましたが、やはり治療は自分で判断しなければいけないと思いなおしました。そのためにも正しい知識を身に着けて、自分が納得して判断をする必要があります。

 

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以前、HAMを発症したときに、患者の会でD病院のM先生に会う機会があり、今後の治療について下のようなメールのやり取りを行いました。 

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熊本地震 支援情報 まとめ

避難生活、健康保つためには 口内ケアや肺塞栓症防止を

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避難生活で、水が十分に確保できないと、歯や入れ歯の清掃がおろそかになりやすい。特に高齢者は、避難生活で体力が低下したところへ、寝ているときに唾液(だえき)が誤って気管に入ると、誤嚥(ごえん)性肺炎などにかかりやすい。しかし、口の中を清潔にしておけば、肺炎を起こしにくくなる。 

 

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